Il noto fotografo Oliviero Toscani ha raccontato di essere affetto dalla malattia dell’amiloidosi. Scopriamo cosa è e come si manifesta.
Ha generato grande attenzione la recente intervista al Corriere della Sera da parte del famoso fotografo Oliviero Toscani. L’uomo ha svelato di essere alle prese con una dura malattia, l’amiloidosi. Ma di cosa si tratta? E come si manifesta? A dare alcune spiegazioni è stato il Centro per lo studio delle amiloidosi sistemiche ma anche il noto esperto Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento per malattie rare della Regione Campania, intervistato da Adnkronos Salute.
Amiloidosi, cos’è la malattia di Oliviero Toscani
Le amiloidosi, come spiega il Centro per lo studio delle amiloidosi sistemiche nel portale dedicato, sono un gruppo di malattie rare causate dall’accumulo di proteine prodotte dal nostro organismo, che si depositano negli organi vitali sotto forma di piccole fibre e li danneggiano. Da quanto si apprende, si conoscono oltre trenta tipi diversi di amiloidosi, ciascuno causato da una diversa proteina.
La diagnosi di tale patologia può essere complessa anche se a volte si registrano segni caratteristici. In sintomi più importanti, infatti, riguardano l’ingrossamento della lingua o un particolare tipo di macchie intorno agli occhi. I sintomi variano a seconda degli organi colpiti. Si parla alle volte di una perdita di peso involontaria – nel caso di Toscani, per esempio, il fotografo ha dichiarato di aver perso 40 kg in meno di un anno -, ma anche problemi cardiaci, difficoltà gastrointestinali o problemi renali.
Il parere dell’esperto
Parlando ad Adnkronos Salute, Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento per malattie rare della Regione Campania, ha spiegato che tale patologia risulti “una vera e propria sfida sia per il paziente sia per il medico, in un percorso che chi cura e chi è curato iniziano insieme”. Limongelli ha anche aggiunto che “oggi, rispetto solo a 10 anni fa, abbiamo diversi studi internazionali in corso e molte più possibilità di terapie per superare questa sfida soprattutto se il paziente viene riconosciuto precocemente. Già abbiamo nuovi strumenti per riconoscerla, ma domani, probabilmente, con l’uso routinario dell’intelligenza artificiale nella diagnostica potremo fare grandissimi passi avanti”.
Nel caso di Toscani si parla di amiloidosi caratterizzata da un accumulo anomalo di proteine nei tessuti. In questo senso l’esperto ha evidenziato: “Ci riferiamo, in realtà, a più malattie, perché sono diverse le proteine che possono potenzialmente formare la struttura che si aggrega (struttura amiloide) e che ‘precipita’ nei vari tessuti […]. Oggi abbiamo terapie per tutte le forme di amiloidosi e nuove terapie arriveranno perché ci sono dei trial internazionali in corso. Ci sono dei risultati che si raggiungeranno in tempi non lunghissimi”.
